Le Topic a PAPA, Version Daron 2.1 - Heureux, fiers et crevés Options

[Tourista-chan]

Respect Comanchero, t'as les mots justes. Ne jamais rien lâcher pour permettre à son gosse d'avoir droit au bonheur malgré tout.

Je retrouve les mots de mon frangin qui a vécu la même chose que toi. Ça demande une force de caractère et un amour qu'il est difficile d'imaginer.

[corto-news]

Bon courage à tous, vous allez y arriver !

[Babou1]

Pour être plus explicite, frère ça fait depuis 1995 que je me nourris de tes post de qualité mais jamais pour te voir nous parler de ton petit babou1nho alors que ce serait le feu sur le forum

Ça fonctionne aussi pour le frérot JTAH

Faites des gosses bordel

Chez nous l'equipe est au complet depuis un moment, mais je me suis promis de ne jamais poster dans les topics deviants de Homer

[FuFax]

Wow les dernieres pages... Chapeau à vous.

[Rene Boisrond]

Perso j’ai une belle fille à la maison, de la 1ère union de ma femme. C’est pas facile pour la mère, même si avec le temps ça s’améliore.

Chez nous le rythme est pas terrible je trouve même si je comprends le délire de pas vouloir être séparé de sa fille toute une semaine : elle chez nous le lundi et le mardi soir puis un week-end sur 2 du vendredi au dimanche soir.

Si tu veux en parler avec une personne qui connaît le sujet en étant un peu extérieur / moins impliqué (moi) écris-moi.

Merci mec , ton seul message fait déjà plaisir 👍

Bon courage les frères, c'est dur vos histoires.

Par contre Morad et Comanchero c'est un peu un move d'enculé de montrer à Maf qu'il chiale pour rien.

Effectivement je me sens con, même si on parle de soucis complètement différent, après chacun réagis comme il peut et j'admire tous les parents quelqu'ils soient
Mais effectivement ma situation est quelques niveau en dessous

Force a Mourad et Comanchero

[Bab]

Bon courage à vous les papas, vous êtes énormes.

[Comanchero]

Stop Stop les frères. Merci pour vos messages, mais je dois dire qu'avec le temps, en fait, on a pas l'impression de faire "plus" que le commun des mortels.

En fait chacun ici et ailleurs à une histoire, et porte probablement une croix à sa manière, certains ont perdu des parents, jeunes, d'autres galèrent avec des salaires de merde, d'autres ont des problèmes avec leurs enfants (même sans handicap) ou leurs parents, ou sont touchés par la maladie, ont des séparations difficiles, des addictions etc...

Donc non non nous ne sommes pas meilleurs que d'autres, en fait on apprend à faire avec et comme beaucoup on se "bagarre" avec nos démons ou nos merdes quotidiennes.

Je gagne bien ma vie, j'ai du temps pour raconter pas mal de conneries ici, et on gère une expérience de vie "différente" avec ma femme, mais y a pas de hiérarchie et sans déconner on a trouvé un équilibre qui fonctionne sans que cela nous pèse trop désormais et on se prend bien moins la tête qu'il y a 10 ans par rapport aux "évènements contraires".

Je retrouve les mots de mon frangin qui a vécu la même chose que toi. Ça demande une force de caractère et un amour qu'il est difficile d'imaginer.

Mais en fait, je pense sincèrement que ce serait le lot de 99% des gens ici. disons pour les personnes qui seraient à mon sens "normalement constituées".
Parce qu'en fait une situation "anormale" au sens sociétal du terme, quand c'est ton quotidien, au fil du temps, tu vis avec et tu arrives à vivre tranquille et aussi heureux que n'importe qui si tu y mets les bons ingrédients. Ca prend un peu de temps et d'introspection, mais ça vient naturellement en général. Après on fait pas toujours bien loin de là, faut arriver à se secouer aussi.
C'est aussi un message pour Morad ça. Y a un paquet de familles dans le même cas, et il y a une grande majorité très épanouies. Positiver autant que possible.

Allez je stoppe la séquence "émotion"

[Rene Boisrond]

Stop Stop les frères. Merci pour vos messages, mais je dois dire qu'avec le temps, en fait, on a pas l'impression de faire "plus" que le commun des mortels.

En fait chacun ici et ailleurs à une histoire, et porte probablement une croix à sa manière, certains ont perdu des parents, jeunes, d'autres galèrent avec des salaires de merde, d'autres ont des problèmes avec leurs enfants (même sans handicap) ou leurs parents, ou sont touchés par la maladie, ont des séparations difficiles, des addictions etc...

Donc non non nous ne sommes pas meilleurs que d'autres, en fait on apprend à faire avec et comme beaucoup on se "bagarre" avec nos démons ou nos merdes quotidiennes.

Je gagne bien ma vie, j'ai du temps pour raconter pas mal de conneries ici, et on gère une expérience de vie "différente" avec ma femme, mais y a pas de hiérarchie et sans déconner on a trouvé un équilibre qui fonctionne sans que cela nous pèse trop désormais et on se prend bien moins la tête qu'il y a 10 ans par rapport aux "évènements contraires".



Mais en fait, je pense sincèrement que ce serait le lot de 99% des gens ici. disons pour les personnes qui seraient à mon sens "normalement constituées".
Parce qu'en fait une situation "anormale" au sens sociétal du terme, quand c'est ton quotidien, au fil du temps, tu vis avec et tu arrives à vivre tranquille et aussi heureux que n'importe qui si tu y mets les bons ingrédients. Ca prend un peu de temps et d'introspection, mais ça vient naturellement en général. Après on fait pas toujours bien loin de là, faut arriver à se secouer aussi.
C'est aussi un message pour Morad ça. Y a un paquet de familles dans le même cas, et il y a une grande majorité très épanouies. Positiver autant que possible.

Allez je stoppe la séquence "émotion"

+1 avec tout ce que tu viens de dire, il n'empêche que même la "norme" peut etre admirable

[Sakavomi]

Courage aux frères en galère et à leur(s) petit(s) bout(s). FORCE à vous.

Comanchero tellement de sagesse, c'est beau. Grosse pensée pour toi Morad et une autre pour maf

[morad1980]

Morad on vit la même chose. Maladie rare mais au spectre "léger-moyen", pour un des mes 3 enfants, en revanche il n'y a aucune structure réellement intermédiaire qui ferait proprement le taf.
8 ans avant un diagnostic...Et pour cause, le gène concerné, il n'y en a que 3 en France comme elle...genre 50 dans le monde même si le spectre plus large avec atteinte chromosomique est plus fréquent (mais très très rare quand même).

La mienne à 15 ans désormais, et vient seulement d'être acceptée en Sessad après 3 ans de liste, et ça fait genre 10 ans qu'on fait tout en praticiens indépendants à côté orthophoniste, ergothérapeute, psy, psychomotricienne...

Elle a réussi à intégrer des Ulis toute sa scolarité mais au collège le décalage est énorme. L'hyper inclusion n'est pas toujours la solution.
Là on est en réorientation pour un IM Pro (elle est en équivalent 3 ème en Ulis Collège) mais c'est parcours du combattant, y a pas de place.

2 Choses essentielles :

-Ne jamais rien lâcher surtout, et assister à toutes les réunions. On cherche constamment à nous décourager pour libérer des places ou imaginer une orientation à deux balles
-Rester humble en revanche et ne jamais non plus imaginer que l'hyper inclusion est forcément la bonne solution, et toujours évaluer le besoin de la manière la plus juste (nous sommes les seuls à connaitre notre enfant, et le déni est parfois très pénalisant pour les enfants). Souvent l'inclusion est très bien pendant une partie de la scolarité, et ensuite si le décalage se fait, il peut y avoir de très gros problèmes et un mal être (c'est un peu notre cas).
Nous avons rencontré des personnes extraordinaires parfois et justes et d'autres complètement à l'ouest quand il faut parler d'orientation.

J'avais pas envie d'en parler ici, mais oui, la France est a des années lumières d'autres pays, mais on s'accroche, il y a des praticiens et personnels exceptionnels qui font ce qu'ils peuvent et rien que pour eux faut être présents.

Il y a tout de même une prise en charge, il faut le dire, mais beaucoup de choses rendent fous.

Ma fille à une maladie génétique rare et incurable, mais faut remplir les papelards pour expliquer que la situation n'a pas évolué "par magie" d'une année sur l'autre. répéter inlassablement ton histoire à tout le monde, perdre et rechercher des praticiens en permanence et sacrifier une partie de ses loisirs pendant 10-15 ans.


Mais avec le recul. je dois dire une chose...Quand tu vas à Necker dans le bâtiment Imagine( que les parents d'enfants ayant des troubles génétiques connaissent par cœur", et que tu vois ce que peuvent vivre d'autres parents... Tu relativises à mort et même tu te dis que tu as tellement de chance d'avoir la tienne avec ses difficultés.

Chaque situation est différente et je dois avouer qu'après 15 ans, si c'était à refaire, je referais, car même si on galère qu'on n'a pas la vie de Mr et Mme toutlemonde, qu'on a des moments horribles...Mais la gratification quand on a fait le boulot et qu'on sait qu'à notre façon on a réussi quelque chose qui a rendu heureux notre enfant, c'est au delà de tout.

J'ai sacrifié un peu de ma santé, de mon taf, même si j'ai eu la chance d'avoir un employeur qui m'a laissé de la latitude énorme et une vie de famille secouée (parce que les autres c'est pas plus simple même si ils n'ont pas de problème), mais merde ca valait la peine.

Courage Morad, faut pas se mentir, vous allez en chier. Mais ça en vaut la peine, et puis au fond tout ce qui compte c'est elle/lui. Prenez du temps pour vous dès que possible(avec madame) surtout, et j'ai envie de dire, le plus dur c'est AVANT de savoir ce qu'il y a vraiment. Une fois que le diagnostic est posé c'est "la guerre" mais "On sait".

Désolé pour le post un peu long, je pourrais écrire un livre sur notre histoire, mais c'est pas cosette et il y a toujours bien plus dur ailleurs.

En revanche, soutien à fond bien entendu. /hug.

Et AU FINAL....

Lorsqu'elle est heureuse, que même à 15 ans elle vous dit qu'elle vous aime (comme une enfant de 7-8 ans) et qu'elle est "super contente" même si "papa, tu sais je comprends pas toujours tout, tout le temps, c 'est "chiant" papa (lol), mais que tu as réussi à faire ton possible et qu'elle vient te voir pour te lire 10 lignes sans quasiment se tromper d'un bouquin pour enfant de 10-12 ans (qu'elle a passé quelques minutes à déchiffrer). Le cadeau c'est inestimable. J'échange pas une LDC avec Verratti pour ça.

Accrochez-vous. Et si besoin : MP faut pas hésiter.

Wouah... t'es incroyable ! Ton message me donne un espoir de dingue ! Merci pour ton soutien, et surtout, beaucoup de force à toi ! J'avoue que parfois, ça me rend ouf, et je perds espoir. J'ai de la chance que sa mère en fasse parfois un peu trop. Actuellement, elle est en train de changer son alimentation parce qu'elle a rencontré une naturopathe (je ne crois pas en la magie). Je te rejoins sur le fait qu'il y a des professionnels compétents et d'autres à l'ouest. J'ai une psychoéducatrice absolument incroyable, d'une gentillesse et bienveillance géniales. Mais j'ai déjà eu affaire à une psychomotricienne qui était merdique, elle était à la seconde pré. Je fais uniquement du libéral, c'est un sacré budget, mais j'ai bon espoir qu'un jour ça évolue.

Pour le diagnostic, j'ai obtenu une place à Debré un an après ma demande (on s'en tire bien). On lui a diagnostiqué un autisme sévère, mais ils ont noirci le tableau pour qu'il ait accès à plus de structures adaptées. C'est un enfant très intelligent, il aligne les lettres de l'alphabet dans le bon ordre, ainsi que les chiffres. Mais il a un gros problème de communication, du coup, quand il est contrarié, il se tape souvent, et bordel, il a la tête dure quand il ne veut pas, il ne veut pas.

C'est du sport, et on croit que ça n'arrive qu'aux autres, mais non, en fait.

Courage aux frères en galère et à leur(s) petit(s) bout(s). FORCE à vous.

Comanchero tellement de sagesse, c'est beau. Grosse pensée pour toi Morad et une autre pour maf

Merci mon reuf ! Ne soit pas pressé pour faire des gosses hein..

[Papa Crocodile]

Courage Commanchero et Morad.

Pour avoir fait deux semaines d’hospitalisation à Necker pour un truc finalement soigné, je ne peux imaginer l’épreuve pour ceux et celles qui s’y rendent de manière récurrente. Rien que de passer une nuit la bas est une épreuve et tu comprends très vite la différence entre des pleurs de chagrins et ceux de douleur.

Ça ouvre aussi les yeux sur la précarité de notre systeme de santé et d’accompagnement. Par exemple en île de France il n’y a qu’un seul chirurgien orl qui sait faire certaines interventions. Un seul putain de mec. Quand mon petit gars y était ça me rendait fou. Apres, quand tu vois la patience, la vocation de tout le personnel, tu te dis qu’on a une chance de dingue mais qu’on est en train de mettre en miette une œuvre fabuleuse.

Bref courage à vous, vos compagnes et vos gamins

[johncoltrane]

Soutien les gars !

Morad, je me permets quelques remarques en vrac qui correspondent à ce que je dis aux familles que je reçois et qui sont dans la même situation que toi.

Déjà prenez soin de vous avec ta compagne. C'est hyper important de mettre en place un mode de garde fiable sur la durée, au moins pour des temps courts (grand parents, nounou spécialisée, famille proche...) pour sanctuariser une fois par mois au moins un resto ou une sortie juste tous les deux. Soyez attentifs à la fatigue psychique de l'autre et gardez des temps pour faire aussi des trucs chacun de votre côté (voir des potes, séances de massage/coiffeur...). Quand tu as un gamin autiste tu as des moments de bonheurs tellement intenses et de moments de fatigues proportionnels en intensité. Et comme c'est ton quotidien le curseur se décale un peu par rapport aux autres donc faut rester vigilant et à l'écoute de l'autre.

Vous avez mis en place un maillage de prise en charge en libéral du coup c'est parfait. Dès que vous avez trouver des pro compétents et avec qui tout le monde se sent à l'aise (pédo psy, psychomot...) vous ne les lachez jamais ! Même quand le SESSAD sera mis en place ou un service hospitalier et qu'il y aura des doublons, tu gardes en filet de sécurité les libéraux. De temps en temps tu pourras en avoir besoin en cas de dysfonctionnement, besoin d'un deuxième avis... L'idée c'est surtout pas de mettre en concurrence, ça ça fout la merde, mais d'avoir une sécurité dans la continuité de le prise en charge.
D'ailleurs il existe aujourd'hui aussi des éducs spé en libéral si tu as les moyens. Etant fonctionnaire parce que je crois dans le service public ça me coute de dire ça mais c'est la réalité de l'état de nos service pour le moment. Queques heures par semaine ou par mois ça peut être intéressant.

Quoi qu'il en soit c'est important d'impliquer ton médecin traitant tout le temps pour qu'il puisse t'orienter et coordonner. Faire le point au moins une fois par an minimum avec lui/elle.

Méfie toi vraiment de tout ce qui est médecine parallèle type naturopathe, shaman et autre thérapie miraculeuse. Il y a un nombre de charlatans assez hallucinant autour de l'autisme qui vont de dire ce que tu veux entendre mais si on pouvait prendre en charge l'autisme avec du jus de cul de singe ancestral tibétain big pharma aurait breveté le truc et se ferait des couille en or avec.
Par contre ça ne veut pas dire que tout est à jeter pour autant. Il y a aussi des truc à essayer avec des techniques de relaxation ou autre qui peuvent faire du bien à ton enfant. Il y a plein de professionnels de santé qui sont ouverts à certaines médecines douces, des choses testées en milieux hospitalier.... globalement parles en avec les pros en qui tu as confiance et ils t'orienteront vers des gens compétents. Le juge de paix ça sera de toute façon si ça fait du bien à ton gamin et ça vous le sentirez.

Et puis des fois ne pas hésiter à envoyer chier tout ça et à couper quelques temps en famille de toutes les prises en charge pour que tout le monde respire un peu. Un type qui a bac plus 15 n'a pas toujours raison, c'est ton gosse, c'est toi qui vit avec et bizarrement des fois tu sais mieux que les autres ce qui est bon pour lui.

Edit : dernière reflexion qui est aussi valable pour une présidente d'asso de parents d'enfants autistes par exemple, l'expérience des autres n'est pas nécessairement comparable à la tienne. Ton enfant c'est avant tout un en enfant, avec son caractère, sa personnalité... il ne se définit évidemment pas uniquement au travers de l'autisme.

Bon désolé si j'ai balancé quelques évidences

[Raptor39]

je raconte rien, mais j'ai que des emmerdes aussi
j'ai de quoi écrire une trilogie

mais bon l'important c'est d'avoir un couple soudé pour tout supporter
et heureusement c'est le cas

force à vous

[Iaropolk14]

Tu postes peu content de savoir que tu vas bien (j'ai pensé à toi l'autre jour en tout bien tout honneur).
Tu m'avais rendu une fière chandelle.

Ça ne peut qu’aller bien, j’ai un petit gars d’un an et demi, c’est le meilleur truc au monde ce petit mec.
Pour le reste tu parles, c’est toi qui as tout fait B-)
Content d’avoir de nouveau entendu ta voix l’autre fois, dans un podcast.

Soutien à tous les papas qui ont à gérer des galères de santé.

Rien à voir ou presque mais j’ai un 1er RDV pour une vasectomie la semaine prochaine. Y en a parmi vous qui y pensent ?

[Comanchero]

Je fais uniquement du libéral, c'est un sacré budget, mais j'ai bon espoir qu'un jour ça évolue.

Une reflexion là-dessus. Normalement avec le diagnostic, via la MDPH, ton Allocation pour son handicap doit s'ajuster pour couvrir les besoins selon les factures et à ta charge il doit y avoir 0 même si tu es en libéral.

Ma fille a un transport scolaire également pour l'emmener au collège, un PC portable etc.

Sinon : Je rejoins complètement John au dessus.

SI vous trouvez de bons praticiens avec qui votre enfant est en confiance en libéral et que vous même appréciez, ne les lâchez jamais.
De toute façon même les Sessad censés couvrir les besoins sont en manque de personnel.
Ma fille est prise en SESSAD, mais pour les ateliers de groupe et pour la psychologue. Ils n'ont pas d'ergothérapeute, pas d'orthophoniste (partie il y a 6 mois, pas de remplaçante).
Donc on a gardé quasiment tous nos praticiens extérieurs.

Wouah... t'es incroyable ! Ton message me donne un espoir de dingue ! Merci pour ton soutien, et surtout, beaucoup de force à toi ! J'avoue que parfois, ça me rend ouf, et je perds espoir. J'ai de la chance que sa mère en fasse parfois un peu trop. Actuellement, elle est en train de changer son alimentation parce qu'elle a rencontré une naturopathe (je ne crois pas en la magie). Je te rejoins sur le fait qu'il y a des professionnels compétents et d'autres à l'ouest. J'ai une psychoéducatrice absolument incroyable, d'une gentillesse et bienveillance géniales. Mais j'ai déjà eu affaire à une psychomotricienne qui était merdique, elle était à la seconde pré. Je fais uniquement du libéral, c'est un sacré budget, mais j'ai bon espoir qu'un jour ça évolue.

Pour le diagnostic, j'ai obtenu une place à Debré un an après ma demande (on s'en tire bien). On lui a diagnostiqué un autisme sévère, mais ils ont noirci le tableau pour qu'il ait accès à plus de structures adaptées. C'est un enfant très intelligent, il aligne les lettres de l'alphabet dans le bon ordre, ainsi que les chiffres. Mais il a un gros problème de communication, du coup, quand il est contrarié, il se tape souvent, et bordel, il a la tête dure quand il ne veut pas, il ne veut pas.

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Je connais peu l'autisme, je dois avouer, ma fille à des troubles qui peuvent rentrer dans cette case, mais elle a un retard intellectuel, et y a jamais rien de simple.

Concernant le découragement...Faut juste tenir bon et que vous soyez solides avec ta conjointe.

Ca va le faire.

[doll]

Sympa ton post. Tu ne veux pas d'enfant par choix ? Ou bien tu penses que ta femme n'en voudra pas un 3e ? J'imagine que vous en avez sûrement déjà discuté après 3 ans de relations.

Ça doit pas être facile d'arriver à se comporter comme un père sans vraiment l'être.

Et sinon c'est vraiment pas une légende la maman qui fini avec le prof

Hop je prends le temps de répondre.

Par choix. 15 ans avec les gamins, le soir tu veux la paix.

Plus sérieusement, ça a toujours été un choix "sacré" pour ma part, donc de rencontrer la bonne personne avec qui créer ce projet de vie ( tu es lié à cette personne pour le reste de ton existence ensuite ). Grosse opposition avec mon sentiment de liberté auquel je tiens. J'avais, je pense, rencontré la bonne personne il y'a quelques années avec qui cette idée était possible. Mais bon, longue histoire, ça ne s'est pas fait, j'ai préféré arrêter ne me sentant plus en phase et j'ai faire une croix définitive sur cette idée.

46 ans cette année, ma compagne a deux merveilleux enfants avec qui la relation est très belle, elle ne souhaite pas un 3ème et je ne me sens plus l'âge ni l'énergie pour lancer une telle histoire. Je vois oh combien ce choix est le plus beau mais aussi le plus prenant.

Sans trop raconter ma vie, je côtoie tous les jours les familles recomposées et j'ai rarement vu ce que je vis actuellement. Merveilleuse entente entre les deux parents. L'ex conjoint a refait sa vie aussi, sa compagne est top, a ramené sa petite de son côté ( lourde histoire avec le père, totalement absent qui a abandonné l'éducation de sa fille), bref tout ça pour dire, c'est une famille recomposée de 4 adultes et 3 enfants qui s'entend très bien.

Bon clairement l'ex, au début quand il venait chercher les gamins à l'école, on était pas vraiment pote ^^. On ne le sera jamais, mais depuis, l'entente est très cordiale et respectueuse.

Concernant le fait de voir les enfants 1 semaine sur 2, pour ma compagne c'est clairement parfait. Une semaine totale avec les enfants en tant que maman, une semaine pour faire sa vie de femme. ( perso j'aime beaucoup cet équilibre, ça permet clairement de ne pas s'oublier, mais encore faut il avoir la bonne relation avec l'ex ). Ils fonctionnent sur un schéma assez sympa : du vendredi au vendredi. Et ils s'arrangent souvent pour aider l'autre. ( ils sont vraiment super potes en fait ).

Bref voilà, je pense que tout dépend, encore une fois, de la relation avec l'ex.

Et sinon quel courage messieurs sur vos posts. Je ne sais que dire, hormis que je comprends parfaitement les situations pour les accompagner du mieux possible chaque jour. Je suis dans une putain de colère après l'état et les différents choix qui ont été fait jusqu'à supprimer les classes adaptées, les profs adaptés, les services adaptés. Chaque jour c'est une putain de galère pour trouver du monde qui souhaitent accompagner ses petits anges, payés une misère et dans des conditions absurdes ( AESH, animateur inclusion ).

Courage à vous, sincèrement. Vous des héros et le mot es faible

Ps : ouais ça se fait le croisement prof/maman, animateur/maman et vis et versa et très souvent

[Nikos B.]

Morad, je sais pas ton experience, mais j'ai une super experience à Debré, ma gamine avait été super bien prise en charge. Par contre ils avaient des galères d'imprimante, c'etait pas possible d'en acheter une... ça fout les boules de voir les manque de fric pour l'hopital public.

C'est pas mon délire de partager les galères, mais comme ça partage, si des gars on des gamins qui ont une anorexie mentale on peut en parler par MP.
D'experience ça fait du bien de parler avec des parents qui ont les mêmes galères c'est impossible de se mettre à la place quand on a pas vecu la galère ( pour ma vanne sur maf par exemple )

[Nikos B.]

La meilleure explication de la parentalité.

J’ai un petit gars d’un an et demi, c’est le meilleur truc au monde ce petit mec, j’ai un 1er RDV pour une vasectomie la semaine prochaine.

[Zorglub]

Les frères Morad et Comanchero, vous êtes des boss, bravo et grosse grosse force à vous <3

[SuperThug]

Sacrées histoires de vie, ça fait relativiser sur les "problèmes" que je rencontre avec ma garde alternée.